Archives par mot-clé : Malformations congénitales

De nouveaux cas de malformations dans les Bouches du Rhône

Alors qu’est attendu le résultat de l’enquête menée par le Ministère de la Santé à la fin de ce mois, nous apprenons que 3 nouveaux cas d’ATMS sont signalés dans le secteur de Vitrolles (communes de Salon-de-Provence, Septèmes-les-Vallons et Gignac-la-Nerthe) : Trois petites filles nées entre juin et novembre 2016 dans les Bouches-du-Rhône sont nées sans bras. Il s’agit d’un nouveau cas groupé,  à l’image de celui dévoilé dans l’Ain.

Santé publique France avait reconnu début octobre un “excès de cas” d’agénésie transverse du membre supérieur (ATMS°) en Loire-Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008) et en Bretagne (4 naissances entre 2011 et 2013) mais pas dans l’Ain (7 cas entre 2009 et 2014). Une enquête est en cours sur onze nouveaux cas découverts depuis dans ce dernier département.

En effet suite à la médiatisation de l’éventuelle fermeture du registre REMERA  à Lyon une enquête a été lancée en octobre sur les cas de malformation de l’Ain et dans d’autres départements en France, elle est menée par l’Agence nationale de sécurité sanitaire (Anses) et Santé Publique France. Les autorités cherchent à savoir si cette concentration de malformations est anormale et à déterminer, en interrogeant l’environnement des mères, si un facteur a pu causer ces malformations dans un rayon de 17 kilomètres. Les premiers résultats devraient être connus le 31 janvier.

Simultanément nous apprenons qu’a été  lancé l’appel de Marseille, le 1er décembre  par un certain nombre de personnels hospitaliers, chercheurs, soignants, juristes et associatifs : un appel à signatures afin de demander à nouveau un registre national  par territoire afin que l’ensemble des départements en soit pourvu alors qu’à ce jour seuls 15 % sont couverts.

Contact : Annie Levy-Mozziconacci : Cofondatrice et Présidente de l’association « Innovons Pour Marseille Métropole » i2m.association@gmail.com

Conseillère Municipale et Métropolitaine de Marseille
Médecin Généticien au Centre Pluridisciplinaire de Médecine Prénatale, Hôpital Nord (APHM), Enseignant-chercheur (Aix Marseille-Université),

http://innovonspourmarseille.fr/post/182183143106/appel-de-marseille-pour-un-registre-des-cancers-et des malformations congénitales sur le territoire français

http://innovonspourmarseille.fr

Communiqué de presse à propos des malformations congénitales

Voilà notre communiqué de presse fait en partenariat avec WECF, l’ASEF, la FRAPNA AURA, le C2DS et transmis aux autorités sanitaires

Mardi 8 octobre 2018

Bébés nés sans bras ou sans mains : les investigations doivent se poursuivre pour identifier les causes

Nous sommes plusieurs associations qui publions une lettre ouverte demandant la poursuite des investigations pour identifier les causes de malformations à la naissance constatées notamment dans l’Ain, en Bretagne et en Pays de la Loire. Alors que les impacts des pollutions environnementales sur la santé des nouveau-nés sont un enjeu majeur de santé publique, les autorités ne peuvent laisser dans l’incertitude les parents et familles des victimes. Le 4 octobre, Santé Publique France avait annoncé la non-poursuite des investigations, dans un contexte où le REMERA, l’un des six registres de malformations existants sur le territoire national, pourrait être contraint de mettre fin à ses travaux faute de financements. Il est demandé aux autorités de poursuivre les investigations pour identifier les causes de ces malformations qui ont des conséquences à vie sur la santé des enfants.

 Arrêter les investigations devant des cas de malformations constatés dans plusieurs zones rurales du territoire : une situation inacceptable

Plusieurs cas de bébés nés sans mains ou sans bras dans des zones rurales ont été signalés dans l’Ain entre 2009 et 2014, ainsi qu’en Bretagne et Pays de la Loire. Or, dans un récent communiqué, l’Agence Santé Publique France estime (1) que « suite à l’investigation des 7 cas rapportés dans l’Ain nés entre 2009 et 2014, l’analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale », et que « l’absence d’hypothèse d’une éventuelle cause commune ne permet pas d’orienter des investigations complémentaires ». Elle note cependant un excès de cas pour les deux autres zones concernées, sans identifier « aucune exposition commune […] pour les cas groupés de ces 2 régions ». Peut-on accepter de laisser sans réponse des familles totalement désarmées ? Les données de santé n’exigent-elles pas plus de transparence ?

Surveillance des malformations : renforcer les registres pour couvrir tout le territoire

Le registre régional REMERA de Rhône-Alpes portant sur 4 départements et à l’origine de ces investigations se voit aujourd’hui menacé de mettre fin à ses activités, faute de financements de l’Etat comme de la Région. Comment est-ce possible, alors même que les autorités sanitaires ont réaffirmé la nécessité de renforcer la surveillance des malformations congénitales, aujourd’hui assurée par 6 registres (2) couvrant seulement une partie du territoire national ? Une telle situation apparaît en flagrante contradiction avec l’objectif du Plan National de Santé Publique de « grossesse en bonne santé et les 1000 premiers jours » et d’« information sur les perturbateurs endocriniens » (3). La création d’un registre national rassemblant toutes les données est au contraire devenu indispensable.

Protéger la santé des nouveau-nés : enjeu essentiel des politiques de santé-environnement

Le PNSE3 comme le PRSE3 ont un même objectif : un accroissement de la prévention pendant la période des 1000 premiers jours. Ces mesures, devenues urgentes, sont motivées par l’impact reconnu des expositions in utero sur la survenue de pathologies chroniques qui se révéleront parfois dès la naissance mais aussi des années plus tard, et auront des conséquences à vie. Ce sujet majeur de santé publique intéresse l’ensemble des citoyens et revêt une importance capitale, puisqu’il concerne la population particulièrement fragile que sont les nouveau-nés, les nourrissons et les enfants en bas âge. Les associations demandent que l’Anses (Agence nationale de sécurité sanitaire, de l’alimentation, de l’environnement et du travail) lance au plus vite des études de terrain sur les territoires où ont été repérés des agrégats de malformations d’enfants, pour étudier le lien avec les intrants chimiques et pesticides utilisés par les agriculteurs sur ces territoires ruraux, ou tout autre type de pollutions auxquelles seraient exposées les populations.

  1. Surveillance des anomalies congénitales, Communiqué, Santé Publique France, 4 octobre 2018, http://www.santepubliquefrance.fr/Accueil-Presse/Tous-les-communiques/Surveillance-des-anomalies-congenitales
  2. Il existe actuellement 6 registres : Rhône-Alpes (REMERA), Paris (EPOPE), Auvergne, Antilles (Martinique), Ile de la Réunion
  3. Bretagne, http://invs.santepubliquefrance.fr/fr/Dossiers-thematiques/Maladies-chroniques-et-traumatismes/Perinatalite/La-sante-perinatale
  4. Plan National de Santé Publique 2018-2022, https://www.gouvernement.fr/sites/default/files/contenu/piece-jointe/2018/03/dossier_de_presse_-_priorite_prevention_rester_en_bonne_sante_tout_au_long_de_sa_vie.pdf

Cas d’anomalies congénitales alors que l’on voudrait supprimer le registre ??

Communiqué  de  Santé publique France, le 4 octobre 2018

Des cas d’anomalies congénitales ont été rapportés dans l’Ain, dans le Morbihan et en Loire-Atlantique. Ce jeudi 4 octobre, Santé publique France réunit ses experts en épidémiologie pour en évoquer les causes possibles. L’impact de l’environnement pose question.

Entre 2007 et 2014, un total de 10 cas d’agénésie (malformation ou absence) des membres supérieurs ont été rapportés en Auvergne-Rhône-Alpes (Ain), en Pays de la Loire (Loire-Atlantique) et en Bretagne (Morbihan). Dans son investigation épidémiologique, Santé publique France a donc étudié si ces signalements « (…) sont dus au hasard et (a tenté) d’identifier d’éventuelles expositions communes ».

Résultat, « suite à l’investigation des 7 cas rapportés dans l’Ain nés entre 2009 et 2014, l’analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale », révèle Santé publique France ce 4 octobre. Et « nous n’avons pas identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations »

Santé publique France s’est aussi penchée sur les 3 cas d’agénésie rapportés en Pays de la Loire (commune de Mouzeil) entre 2007 et 2008, et les 4 cas déclarés en Bretagne (4 nourrissons sont nés sans avant-bras à Guidel) entre 2011 et 2013. Une incidence énorme alors que « cette commune compte environ 11 000 habitants et une centaine de naissances en 2014 ». Pour ces deux régions, « l’investigation a conclu à un excès de cas. Cependant, aucune exposition commune n’a été identifiée ».

Fédérer les registres

Si aucun lien de cause à effet n’est aujourd’hui confirmé, l’implication de l’exposition médicamenteuse ou environnementale (pesticides) dans la survenue de ces anomalies reste en suspens. Comme le pointe Santé publique France, « pour les expositions, en particulier médicamenteuses, il n’existe pas à ce jour une surveillance continue et systématique chez la femme enceinte ».

La priorité, améliorer l’efficience de la collecte des données. « Dans ce contexte, Santé publique France maintient avec le réseau français des registres une attention toute particulière sur la survenue de nouveaux cas dans ces régions et dans le reste de la France. »

En effet, « la surveillance des malformations repose essentiellement sur des registres dont la qualité est précieuse pour estimer l‘incidence des anomalies congénitales, décrire leurs caractéristiques, suivre leurs évolutions au cours du temps et contribuer à la veille sanitaire ». Mais cette « coordination des registres [qui] a démarré depuis plusieurs années mérite d’être approfondie en fédérant les registres existants. »

Afin de surveiller les anomalies congénitales, Santé publique France coordonne un réseau de six registres couvrant 19% des naissances en France et participe à leur financement. Le registre des malformations congénitales en Rhône Alpes REMERA est l’un des six registres de malformations congénitales existant sur le territoire national qui colligent ces anomalies morphologiques et l’un des quatre registres en métropole. Il s’agit d’un outil épidémiologique de surveillance en termes de santé publique.

REMERA

Rappelons au passage ce qu’est Le Registre des Malformations en Rhône-Alpes — REMERA qui  a une double mission de santé publique et de recherche.

La Santé Publique